七天记者 梓丰
6月11日晚上，出生在魁北克的、加拿大国宝级的天王巨星席琳·迪翁（Céline Dion）在2022年患上非常罕见的神经系统疾病“僵人综合症”（Stiff Person Syndrome，简称SPS）以来首次接受美国全国广播公司(NBC)《今日秀》（Today Show）主持人Hoda Kotb的采访，在一个小时时间里讲述自己在长达十七年的时间里与病魔斗争的经历，坦诚自己应该早点停止工作，花时间去弄清楚到底出了什么问题。
长达17年的抗争
在2022年宣布患上“僵人综合症”之前，她实际上已经与这种罕见的疾病斗争了17年之久，早在2004年就开始出现轻微的症状，但第一次引发关注的症状可以追溯到2008-2009年在德国进行的“Taking Chances”巡回演出时。席琳在一天早上吃早餐时突然发现自己失声，更可怕的是在演唱会前一天晚上的声乐练习中，她无法控制自己的声音，身体也变得僵硬。她非常恐慌，和团队沟通后，大家都不知道发生了什么事，也不知道席琳是否还能继续参加巡演，但想到那些从各地赶来的成千上万的粉丝，还是决定将演出进行下去。最初的惊慌过后，她也没有“花时间”去弄清楚到底发生了什么，而是以为自己感冒了，或者因为工作太辛苦、太累了，需要休息。
由于这种疾病非常罕见，有财力、有资源的席琳还是经过十多年的检查和各种尝试治疗，直到2022年才被正式确诊患上“僵人综合症”，白白浪费了宝贵的治疗和恢复时间，还导致她的疾病进一步加重、恶化。“僵人综合症”是一种导致肌肉僵硬和疼痛痉挛的渐进性疾病，临床上主要表现为进行性中轴肌肉强直、发作性痛性肌肉痉挛、情感和运动刺激可诱发的肌痉挛发作等。在席琳的案例中，她最先关注到的是自己的声带不受控制，无法以她习惯的方式唱歌。发作时“感觉就像有人在勒死你，感觉就像有人在挤压你的喉部和咽部”，也不能“唱得太高或太低”，因为喉咙会发生痉挛。
目前“僵人综合症”的病因及发病机制尚未完全明确，医学界主流倾向于与自身免疫系统有关，而且非常罕见，发病率只有百万分之一，好发年龄为 20至50 岁，其中女性的发病率是男性的 2至3 倍，而最开始的症状通常始于 20至70 岁之间。这种疾病的起病非常隐匿，表现为受累肌肉阵发性或持续性僵硬和疼痛、 肌肉变硬部位在运动受累，刺激后症状加重，当经过睡眠后就会消失。大部分症状呈现逐年缓慢加重的状态，早期主要波及颈部、躯干肌肉，逐渐向肢体肌肉发展。患者经常感到四肢和躯干僵硬以及严重的肌肉痉挛，而且痉挛可能随时发生，也可能是由某些刺激触发，完全不可琢磨。
席琳在发病早期，一直在努力控制自己的声音，不让粉丝察觉到她的健康出了状况。因此想尽各种办法掩饰，甚至不得不撒谎遮掩自己的挣扎。比如在演出中，一向以音域宽广高亢的席琳有时不得不主动降低一个调门，或者假装麦克风出了问题，拖延一点时间，让自己的嗓子痉挛过去；再或者让观众接替她唱歌。
而随着时间的推移，这种痛苦的痉挛不再只停留在咽部和颈部，还开始出现在腹部、脊柱、肋骨等各个部分，比如她伸直双脚，它们就会僵硬地停留在那个位置，无法移动；再比如很爱做饭的席琳正在做饭时，痉挛开始发作，她的手就会保持在一个位置上，再也动不了。痉挛发作的频次也开始增加，以至于她两个年幼的双胞胎儿子都知道当她突然开始痉挛、无法说话时该怎么做来帮助妈妈。这种痉挛不仅严重妨碍她的工作和日常生活，还非常疼痛，以至于要服用大量的止疼药物，而痉挛发作时，有时会非常剧烈，她曾因剧烈的痉挛而导致肋骨折断。因为不想停止表演，当痉挛发作时，席琳会服用一些止疼药物安定（Valium），但很快她的身体就适应了这种药物，“比如说，演出前我会服用 20 毫克的安定，但当我从化妆室走到后台时，药效就已经消失了。”于是她开始增加剂量。“你习惯了，它就不起作用，”她说，然后她需要“更多”的安定。她一度每天需要服用多达 90 毫克的药物，而这个剂量足以“致命”。直到新冠病毒疫情期间，她才在医生的帮助下逐渐停止服用这种上瘾的药物。目前，席琳在接受免疫疗法和非药物治疗，如物理疗法，同时服用缓解肌肉痉挛的药物。
天才掩不住
席琳于1968年3月30日出生在蒙特利尔北部的Charlemagne小镇，是家中14个孩子中最小的一个。从小就开始和哥哥、姐姐们在自家开的小酒吧里演唱。5岁时就参加了魁省的法语童谣大赛，展现出卓越的音乐天份。1980年，席琳的母亲和一个哥哥Michel为她创作了一首法语歌曲《这只是一场梦》（Ce N’etait Qu’un Rêve），并把这首歌录制成样带，寄给从1972年就开始从事音乐经纪人的雷尼·安杰利（René Angélil）。当时的雷尼刚刚被魁省歌手Ginette Reno炒了鱿鱼，正彷徨失措间，一度怀疑自己在音乐上的能力，计划着回学校学习法律，成为一名律师。1981年2月的一天，经不住席琳家人的一再恳求，本来心灰意冷的雷尼听了几个星期前就寄到的样带，天籁之音让他大受震撼，立刻邀请席琳前来面试。
当他看到只有12岁、显得很稚嫩的席琳时，难以置信样带里的声音是她的，就随手把手里的一只笔递给席琳说：“把它当作麦克风。”第一次看到穿着西装打着领结的雷尼，再加上办公室里堆满了奖杯和明星唱片的席琳虽然惴惴不安，但一唱起来就完全投入到音乐之中，音色清亮高亢，比样带中更加震撼，还没唱完，席琳就听到了雷尼激动的抽泣声。发现“宝玉”的雷尼当即决定当她的经纪人，助她起飞。然而有14个孩子要养的席琳家一贫如洗，无法承担任何费用，发现了天才的雷尼毅然抵押了自己的房产，贷款帮助席琳出唱片。
当年6月19日，12岁的席琳第一次在Michel Jasmin主持的电视节目露面，并在同年内出了两张唱片，分别是《上帝的声音》（La Voix du Bon Dieu）和《席琳圣诞歌曲集》（Céline Dion chante Noël）。第一张唱片中的法语歌曲《我对你充满爱》（Tellement j’ai d’amour…）还被选中代表法国参加了1981年的日本东京雅马哈国际艺术节，并在艺术节上获得“最佳歌手”奖。
在雷尼的帮助和打造下，13岁的席琳在歌坛一战成名。15岁那年，席琳辍学，全身心投入到音乐训练中，开始了开挂的音乐生涯。当年就凭借法语单曲《有关爱与友情》（D’amour Ou D’amite），成为首位在法国获得金唱片认证的加拿大艺人。
从1988年获得欧洲歌唱大赛冠军之后，30多年的职业生涯中，席琳获得过5次流行音乐最高奖项的格莱美奖、12次世界音乐奖、7次美国音乐奖、8次美国公告牌奖（Billboard）、20次加拿大音乐朱诺奖及43次菲利克斯奖等音乐奖项。全球的专辑销量超过两亿张，被誉为全球最畅销的女歌手之一。
坚强的女性
在爱人兼导师的帮助和全力打造下，席琳成为如日中天的天王巨星。但在1999年，雷尼被诊断患上了咽喉癌。席琳再没心思工作，她不顾丈夫的劝阻取消了大部分演出，坚持要生个属于他们的孩子，最终成功在2001年利用雷尼冷冻的精子生下了长子，她还一度退出歌坛来照顾爱人和孩子。
2002年，在家庭和事业中经过长时间的权衡，她和赌城拉斯维加斯的凯撒皇宫大酒店签下了一份长达五年的驻唱合约，宣告正式复出，震惊了无数人。这意味着连续5年、每周至少有4晚她都要献上一台个人演唱会。这不仅是对一名歌手体力的极大挑战，更是对一个人的耐力和自律的严格考验。然而席琳觉得这是平衡自己所热爱的家庭和事业的最好办法，“我的儿子还很小，我想和他、和雷尼朝夕相处，驻唱秀使我可以安定，而不是让我的儿子今晚在纽约，明晚又跟着我跑到洛杉矶。”
演出首日，当席琳在雷尼花费巨资和心思专门打造的舞台上出现时，掌声和欢呼声几乎冲破屋顶，告别歌坛3年，歌迷并没有忘记她。此后，这场名为“新的一天(A New Day)”的演出场场爆满，共演出了714场，售出超过281万张门票，票房收入3.851亿美元，风头至今无人能敌。
从2008年开始，席琳又举办了大型的世界巡回演唱会，在全球97座城市巡回演出，收入惊人。从2011年到2019年，她在凯撒皇宫大酒店的第二轮驻唱，以”Celine”为主题，历时8年，赚进大约7亿美元。
当她的身体出现问题时，也是雷尼在和癌症抗争的紧要关头，数度稳定后又复发，再加上在2010年，42岁的席琳不惧高龄产妇的危险，再度通过人工授精生下双胞胎儿子。既要照顾丈夫，又要照顾幼儿，还有繁重的演出安排，使得她不得不以坚强、英雄的形象示人，小心翼翼地遮掩自己的不适，更没有花时间停下来，仔细检查一下到底哪里出了问题。
雷尼2016年去世时，她已经感到越来越明显的不适，而就在她丈夫去世2天后，她59岁的哥哥Daniel也因罹患癌症去世，而当时她的双胞胎儿子才6岁，这是她一生中最艰难的时刻。
席琳·迪翁坦言，丈夫去世后，自己很难在抚养孩子和事业之间取得平衡，同时还要向公众隐瞒她日益恶化的健康状况。“我必须抚养我的孩子，我必须躲起来，我必须努力成为一名英雄，不能放弃自己的梦想。”但与此同时，“我感觉我的身体越来越不属于我自己、正在离我而去”。随着时间的推移，为了伪装自己正常而不得不撒的“谎言”变得越来越“难以忍受”，成为一个极大的负担，最终她在确诊后决定向公众坦白一切，并取消了全部的演唱会安排。
席琳现在每周有五天接受各种治疗，包括锻炼脚趾、膝盖、小腿、手指、唱歌和发声，希望奇迹发生，并决心要重返舞台。席琳坦言自己现在非常想念舞台，想念那些粉丝，如果自己不能跑，那就走。如果不能走，那就爬，都要回到舞台，自己不会停止为重返舞台所做的努力。而为了能继续唱歌，席琳必须“找到另一种发声方式”，她透露她的技术团队正在做相应的调整，以便她能够继续在聚光灯下表演。
一部关于她与病魔斗争的纪录片《我是席琳·迪翁》（I Am: Celine Dion）将于 6 月 25 日在 Prime Video 上首映，可让观众更详细地了解她这些年的心路历程。